De stichting PKU Research is opgericht met als doel om onderzoek te initiëren en stimuleren naar de zeldzame stofwisselingsziekte Fenylketonurie (PKU).

Patiënten met PKU kunnen eiwit uit voedingsmiddelen niet op de normale manier afbreken. Er wordt door bedrijven en wetenschappers veel geld besteed aan onderzoek naar ziektebeelden die grote bekendheid hebben. Daarmee zijn bij een eventuele doorbraak veel patienten geholpen en is dan ook veel meer geld en roem te halen. Bij zeldzame aandoeningen ligt dit anders. De doelgroep is vele malen kleiner (voor PKU 1:18.000), de roem en het geld dus ook minder.

De noodzaak is echter niet minder op het moment dat je PKU patient bent. Er zijn nog veel vragen over de ziekte. Veel ouders en patiënten zitten met vragen waar nog geen antwoord is.

De Stichting PKU Research is een initiatief van ouders van PKU patiënten en volwassen PKU patiënten die hier iets aan wil doen. Er is een zeer deskundig bestuur gevormd en de Stichting PKU research is opgericht. De Stichting zamelt geld in om (wereldwijd) onderzoek te stimuleren en zo nodig zelf te initiëren.

Dit doen we door:

– ontvangst van particuliere donaties;
– ontvangst van donaties van bedrijven;
– inzamelingsacties op te zetten.

De Stichting heeft contacten met topspecialisten op PKU gebied vanuit Nederland, Europa en de US, maar ook ouder- en patiëntenverenigingen binnen Europa, Amerika en Nieuw Zeeland.