Ons doel:

Onderzoek initiëren en stimuleren naar
de zeldzame stofwisselingsziekte
Phenylketonurie (PKU). Meer

Wat is PKU?

PKU is een erfelijke aandoening die door een defect gen wordt
veroorzaakt. Ongeveer één op de 18.000 baby's die in Nederland
geboren worden, heeft PKU.

Meer

 

Caitlin Noordhof is 10 jaar
en heeft PKU.

Ze verteld hoe het is om PKU te hebben en
hoe ze er in het dagelijkse leven mee omgaat. 

Meer Video

Onderzoek

De stichting PKU Research is opgericht met als doel om onderzoek te initieren en stimuleren naar de zeldzame stofwisselingsziekte Phenylketonurie (PKU). Patiënten met PKU kunnen eiwit uit voedingsmiddelen niet op de normale manier afbreken. Er wordt door bedrijven en wetenschappers veel geld besteed aan onderzoek naar ziektebeelden die grote bekendheid hebben. Daarmee zijn bij een eventuele doorbraak veel patienten geholpen en is dan ook veel meer geld en roem te halen. Bij zeldzame aandoeningen ligt dit anders. De doelgroep is vele malen kleiner (voor PKU 1:18.000), de roem en het geld dus ook minder.

Doneren

De stichting PKU Research is opgericht met als doel om onderzoek te initieren en stimuleren naar de zeldzame stofwisselingsziekte Phenylketonurie (PKU). Patiënten met PKU kunnen eiwit uit voedingsmiddelen niet op de normale manier afbreken. Er wordt door bedrijven en wetenschappers veel geld besteed aan onderzoek naar ziektebeelden die grote bekendheid hebben. Daarmee zijn bij een eventuele doorbraak veel patienten geholpen en is dan ook veel meer geld en roem te halen. Bij zeldzame aandoeningen ligt dit anders. De doelgroep is vele malen kleiner (voor PKU 1:18.000), de roem en het geld dus ook minder.

IOS app: PKU kenner

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit, sed diam nonummy nibh euismod tincidunt ut laoreet dolore magna. Meer


IOS app: PKU kenner

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit, sed diam nonummy nibh euismod tincidunt ut laoreet dolore magna. Meer


IOS app: PKU kenner

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit, sed diam nonummy nibh euismod tincidunt ut laoreet dolore magna. Meer


Steun onderzoek naar PKU en ontvang een prachtig boek!

Doe nu een donatie aan de Stichting PKU-research en ontvang het boek 'Living with PKU'. Hiermee stimuleert u Het boek 'Living with PKU' beschrijft ervaringsverhalen van PKU-patienten uit verschillende landen in Europa. Het is geschreven in het Engels en heeft een vertaling in het Nederlands. Het is een aanrader voor eenieder die geïnteresseerd is in PKU! Meer