Stimuleren van (wetenschappelijk) onderzoek
De stichting PKU Research is opgericht met als doel om onderzoek te initieren en stimuleren naar de zeldzame stofwisselingsziekte Phenylketonurie (PKU).
Patiënten met PKU kunnen eiwit uit voedingsmiddelen niet op de normale manier afbreken. Er wordt door bedrijven en wetenschappers veel geld besteed aan onderzoek naar ziektebeelden die grote bekendheid hebben. Daarmee zijn bij een eventuele doorbraak veel patienten geholpen en is dan ook veel meer geld en roem te halen. Bij zeldzame aandoeningen ligt dit anders. De doelgroep is vele malen kleiner (voor PKU 1:18.000), de roem en het geld dus ook minder.
De noodzaak is echter niet minder op het moment dat je PKU patient bent. Er zijn nog veel vragen over de ziekte. Veel ouders en patienten zitten met vragen waar nog geen antwoord is.
De Stichting PKU Research is een initiatief van ouders van PKU patienten en volwassen PKU patienten die hier iets aan wil doen. Er is een zeer deskundig bestuur gevormd en de Stiching PKU research is opgericht. De Stichting zamelt geld in om (wereldwijd) onderzoek te stimuleren en zonodig zelf te initieren.
Dit doen we door:
– ontvangst van particuliere donaties;
– ontvangst van donaties van bedrijven;
– inzamelingsacties op te zetten.
De Stichting heeft contacten met topspecialisten op PKU gebied vanuit Nederland, Europa en de US, maar ook ouder- en patienteverenigingen binnen Europa, Amerika en Nieuw Zeeland.
Steun ons en ontvang een gratis boek!
Doe nu een donatie aan de Stichting PKU-research en ontvang het boek ‘Living with PKU’. Hiermee stimuleert u onderzoek naar PKU.
Het boek ‘Living with PKU’ beschrijft ervaringsverhalen van
PKU-patienten uit verschillende landen in Europa. Het is geschreven in
het Engels en heeft een vertaling in het Nederlands. Het is een aanrader
voor eenieder die geïnteresseerd is in PKU!
Bij een donatie van minimaal 75 euro ontvangt u dit luxe boek gratis
thuisgezonden. Dit aanbod geldt niet voor donaties buiten Nederland
i.v.m. de hoge verzendkosten.
U slaat met deze donatie twee vliegen in een klap! U een mooi boek EN u
steunt het onderzoek naar PKU. De stichting wordt gerund door
vrijwilligers, dus geen overheadkosten.
Wat moet u doen?
Maak uw donatie (minstens 75 euro) over op
IBAN NL12ABNA0518295788
t.n.v. Stichting PKU Research.
Vermeld bij uw donatie uw naam en volledige adresgegevens.
Het boek wordt u dan via de post toegezonden.
LET OP: aangezien de Stichting de ANBI status heeft, is uw gift aftrekbaar voor de inkomstenbelasting!